En México 16 de los 32 estados no cuentan un hospital acreditado para tratar alguna enfermedad rara, lo que pone en desventaja a aquellas personas afectadas por estos padecimientos, así lo dieron a conocer legisladores y organizaciones.
“La gran restricción para que los pacientes tengan su tratamiento es la falta de diagnóstico, pero también la falta de hospitales acreditados para dar la atención requerida”, señaló el doctor Luis Carbajal, especialista del Instituto Nacional de Pediatría (INP), al participar en un evento conmemorativo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra el 28 de febrero.
El experto explicó que las enfermedades raras son aquellas de baja prevalencia, es decir, que se presentan en menos de cinco personas por cada 10 mil habitantes y aunque existen más de 7 mil enfermedades raras, actualmente el Consejo de Salubridad General de México solo reconoce 20, a pesar de estimarse un total de 7 millones de personas con algún padecimiento de este tipo.
Por su parte, organizaciones de pacientes manifestaron que no contar con hospitales acreditados obliga a familiares y pacientes, en su mayoría menores de edad, a realizar largos trayectos desde sus ciudades hasta las grandes urbes para recibir tratamiento.
“Todo esto, con los problemas de movilidad que esto implica. Por ejemplo, hay pacientes que necesitan trasladarse una vez a la semana desde Guerrero hasta la Ciudad de México, con el fin de recibir la atención necesaria por parte de un establecimiento médico acreditado”, dijo Daniela Escobar, una paciente que vive con Síndrome de Morquio.
Ejemplos como el de Daniela, no solo representa un elevado costo tanto a los pacientes como a sus familiares por los gastos que ello involucra, sino que además corren riesgos por la inseguridad en durante sus traslados.
